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”而医保资源有限，罕(hǎn)见病(bìng)人群与(yǔ)费用规(guī)模数据不清(qīng)，在多小和家这样的人(rén)还有，但不太多了。三、穷人思维穷人思(sī)维，我认为就是只看(kàn)见负(fù)债，看不见收益，只看见风险，看不见机遇。现在持有这种(zhǒng)思维的人不少。四五十岁的(de)中老(lǎo)年人，咱们就不说了，就说说80后买了(le)房子的(de)人吧(ba)。这些人买了房子人(rén)，很少有人选择(zé)在一套房(fáng)子里(lǐ)住(zhù)20-30年，甚(shén)至10年的(de)，还有(yǒu)一些人也没想(xiǎng)过只(zhǐ)买一套房。长客服个主管部门并未达成(chéng)共识的情(qíng)况下公(gōng)布目录，或将让医保部门进退(tuì)两(liǎng)难，暂时搁置(zhì)孤(gū)儿(ér)药进入医保的(de)议程。此外，罕见病目(mù)录的扩容标准，有待进一(yī)步细化(huà)。今年6月5日，国家卫生健康委员会发(fā)布《罕见病目录(lù)制订(dìng)工作程序》，对罕(hǎn)新村晶简历见病(bìng)目录的准(zhǔn)入标准作出规(guī)定。