她說：“我就想讓孩子來學習一些知識，感受一些民俗文化。這次活動，其實我也是剛知道的。早上起來美女圖片館的時候也是猶豫帶孩子上哪兒

能玩一會兒，後來呢，我關注過民俗博物館的公衆號，了解到今天有這麽個活動，剛好時間也來得及，因爲也都住在附近備受期待的國家版罕見病目錄終于出台。6月8日，國家衛生健康委員會等五部委聯合制定的《第一批罕見病目錄》正式發布，共有121種疾病被收錄其中。這被業內視爲罕見病保障曆史性的突破，有望推動罕見病科學和臨床研究以及藥物研發。難以確診、無藥可治、特效藥難進中國市場……隨著罕見病保障的國家政策密集出台，困擾罕見病患者的難題正在被逐一擊破。嘛，所以帶孩子過來看一看。

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