评论员 董平(dǒng píng)

制度的建成環環相扣，罕見病的定義和疾病目錄的缺失

，讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶，早在2本報訊（記者任鴻）6月15日，我省第17個全國“安全生産月”宣傳咨詢日活動在成都東站西廣場舉行。活動設置了安全生産法律咨詢、應急救援演練、應急競技運動會、VR安全體驗、安全文藝彙演、安全科技裝備展示等環節，吸引不少市民參與。此次活動由省政府安辦、成都市政府安辦主辦，旨在向廣大市民宣傳安全生産方針政策和法律法規，普及生産生活安全知識。009年，治療戈謝病的進口特效藥“思而贊”在國內上市時曾有過一次專家論證，人社、衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄，最終仍被否決，原因之一就是罕見病定義和病種不明晰，“單亞洲綜合無碼久久精品綜合單‘光什麽是孤兒藥’這一個定義就把我們難住了。

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