找人代購少則40元,多則七八十元,最辣椒視頻蘋果版下載貴時被炒到160元一瓶。救命“孤兒藥”難入醫保目錄他們的遭遇並非個例,而是中國罕見病患者群體的縮影。難以確診、無藥可治、特效藥難進中國市場、醫保不納入、社會歧視……多年來,他們的生存面臨重重挑戰圖爲雕刻木匠在打磨龍船的龍頭。(網友“何紅福、周林”供稿)網友“龍潭苞米胡子”:小時候,端午節前兩天姥爺會送來五月初一的雞蛋,按老人的話說吃初一的雞蛋可以預防肚子疼。端午節那天,天還沒亮,爸爸就叫我起床,去爬山、采艾蒿。回到家吃媽媽煮的初一的雞蛋,小時候不懂還挑食不想吃,現在想起來真的是滿滿的幸福。。由于治療罕見病的藥物市場需求少、研發成本高,很少有制藥企業進行研發生産,這些藥被稱爲“孤兒
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