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備受期待的國家版罕見病目錄終于出台。6月8日，國家衛生健康委員會等五部委聯合制定的《第一批第一社區s00原創人生罕見病目錄》正式發布，共有121種疾病被收錄其中。這被業內雷軍學會與自己的孩子交朋友雷軍：學會與自己的孩子交朋友我對孩子最大的體會是什麽呢？是怎麽能夠變成孩子的朋友。做家長的，總覺得孩子很逆反，尤其在七八歲的時候，她挺逆反的，不太容易聽你的話，所以關鍵問題是你怎麽把自己變成她的朋友，能夠陪她一起做一些什麽事情，在這點上我是想了很多的方法。視爲罕見病保障曆史性的突破，有望推動罕見病科學和臨床研究以及藥物研發。難以確診、無藥可治、特效藥難進中國市場……隨著罕見病保障的國家政策密集出台，困擾罕見病患者的難題正在被逐一