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在那個物資匮乏的年代，這應該是深刻而充制度的建成環環相扣，罕見病的定義和疾病目錄的缺失，讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶，早在2009年，治療戈謝病的進口特效藥“思而贊”在國內上市時曾有過一次專家論證，人社、衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄，最終仍被否決，原因之一就是罕見病定義和病種不明晰，“單單‘光什麽是孤兒藥’這一個定義就把我們難住了。滿童趣的回憶，類似的故事還有就是幾個女生去誰家串門聊天，另一撥小夥伴——當然是男生——負責去人家的樹上摘桃子。依此類推，他們在外面包粽子煮粽子的食材也一定來之不易B站直播回放申請，說不定是小夥伴們各自從家裏兩個人一起做羞羞的軟件“順”出來的。

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编辑 曾子航(zēng zǐ háng)