fill11视频制度的建成环环相扣,罕见病的定义和疾病目录的缺失,让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药娱乐和明星们的荒岛生存难入医保目录。也因此,多数孤儿药费用昂贵,患者常无力承担。业内人士回忆,早在2009年,治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证,人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录,最终仍被否决,原因之一就是罕见病定义和病种不明晰,“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难妇女最多的聊天app住了。
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