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”而醫保資源有限，罕見病人群與費用規模數據不清，在多個主管部門並未達成共識的情況下公布目錄，或將讓醫保部門進退兩難，暫時擱置孤兒藥進入醫保的議程。此外，罕見病目錄的擴容標准，有待進一步細化。今年6月5日，
