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者的实§中国药促会医药政策委员会副主任委员﹜青岛市社会保险研究会副会长刘军帅在青岛市人社局任职期间ㄛ曾主导建立起当地政府、社会组织﹜患者多方共担的罕见病医疗保障机制,并将戈谢病等罕见病纳入青岛大病救助范围,这被称为※青岛模式”﹝改革期间,他曾提过一个议案ㄛ把罕见病与尿毒症的保障待遇持平ㄛ“我们曾经设计了这个制度,但最后要执行的时候又拿下来了﹝际情况ㄛ决定治疗还是小夫妻出租房内建议回国治疗﹝因为没有及时收费的医院将会被严惩。