评论员 商挺(shāng tǐng)

制度的(de)建成环环相扣，罕见病的

定义和疾病目录的(de)缺(quē)失，让政策的齿(chǐ)轮迟迟(chí)难以运转。最直(zhí)接(jiē)的影(yǐng)响是——孤儿药难入(rù)医保(bǎo)目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内(nèi)人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病(bìng)的进口特效药“思而赞”在(zài)国内上市时(shí)曾有(yǒu)过一次(cì)专(zhuān)家(jiā)论证，人社(shè)、卫(wèi)生(shēng)、药监记忆中的家，是绿瓦青砖，高(gāo)檐(yán)飞起的古朴农舍(shě);是家(jiā)畜成群，野果飘香的黄(huáng)金屋;是(shì)袅袅炊烟，依依(yī)山水的(de)自然景;是充(chōng)满欢声笑语，烟火气(qì)息的温暖港(gǎng)湾(wān)。十八、 多少人，我们(men)记住了，却再也忘不掉，多少人(rén)，曾与我们擦肩而过，终只是(shì)个过(guò)客(kè)十九、 找(zhǎo)一个(gè)爱的人，找一(yī)条路，牵手(shǒu)走下去，直到地(dì)老天荒(huāng)。等一同探讨(tǎo)是否要将其纳入医保(bǎo)目录(lù)，最(zuì)终仍被否决，原(yuán)因(yīn)之(zhī)一(yī)就(jiù)是(shì)罕(hǎn)见病定(dìng)义和(hé)病(bìng)种不明晰(xī)，“单(dān)单(dān)‘亚洲欧洲日产V光什(shén)么是(shì)孤儿(ér)药’这一个定义就把我们(men)难住(zhù)了。

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